http://doi.org/10.26347/1607-2502201907-08086-098
Цель исследования. Провести оценку уровня и динамики финансирования лекарственного обеспечения пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, в субъектах РФ в период 2013—2019 гг., а также показать актуальность стандартизации такого финансирования с участием бюджетов федерального и регионального уровней. Материалы и методы. Проанализированы данные, полученные в ответ на запросы в адрес руководителей исполнительных органов субъектов РФ в сфере здравоохранения в рамках панельного медико-социологического исследования. Основные методы исследования — качественный и количественный анализ, контент-анализ. Статистическая обработка полученных данных сделана на основе комплекса современных методов автоматизированного хранения и обработки информации на персональных компьютерах с использованием программы MS Excel.Результаты. Отсутствие стандартизованных подходов к организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в субъектах РФ стало причиной развития 85 региональных сценариев, часто связанных с высоким бюджетным дефицитом на указанные цели, вследствие чего в финансировании здравоохранения субъектов РФ происходит вынужденное перераспределение средств, от которого страдают все льготные категории граждан, лекарственное обеспечение которых является исключительным полномочием субъектов Р.Ф. Показана зависимость снижения дефицита финансирования лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями от использования на указанные цели средств федерального бюджета через механизмы межбюджетных трансфертов и передачи полномочий по лекарственному обеспечению с регионального на федеральный уровень.Заключение. Система льготного лекарственного обеспечения пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, без участия федерального бюджета не покрывает потребности в финансировании жизненно необходимых лекарственных препаратах и продуктах питания для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Актуальна стандартизация финансирования такого лекарственного обеспечения с участием бюджетов федерального и регионального уровня. Для цитирования: Комаров И.А., Красильникова Е.Ю., Селезнев Г.И. Финансирование в субъектах РФ лекарственного обеспечения пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Актуальность стандартизации финансирования с участием бюджетов федерального и регионального уровней. Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2019; 7−8: 86−98. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08086−098
Objective. Assessment of the level and dynamics of financing drug coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy or disability of citizens in the regions of the Russian Federation in 2013—2019. Demonstration of the importance of standardization of the finance system with the involvement of federal and regional budgets. Materials and methods. The data obtained through inquiries submitted to heads of healthcare executive authorities of the regions of the Russian Federation have been analyzed within the medico-social panel study. The key study methods have been qualitative and quantitative analysis and content analysis. The statistical processing of the data has been based on a complex of advanced methods of computer-aided storage and processing on personal computers using MS Excel.Results. Lack of standardization of approaches to organizing drug coverage for patients with rare (orphan) diseases in the regions of the Russian Federation has resulted in 85 individual regional scenarios — often associated with significant budget deficit for the aforementioned purposes and thus causing reallocation of healthcare finance within the regions of the Russian Federation, which impacts all the categories of citizens eligible for benefits whose drug coverage is exclusive responsibility of the regions. The dependence of reduction in the deficit for drug coverage for patients with rare diseases on the using of federal budget funds for the aforesaid purposes through inter-budget transfers and delegation of drug coverage responsibilities from the regional level to the federal one has been demonstrated.Conclusion. The system of beneficial drug coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy or disability of citizens does not meet the needs for vital drugs and nutrition for patients with rare (orphan) diseases without the involvement of the federal budget. Standardization of the financing of such drug coverage using both federal and regional funds is of great importance. For citation: Komarov I.A., Krasilnikova E.Yu., Seleznev G.I. The financing of drug coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy or disability of citizens in the regions of the Russian Federation. The importance of standardization of the financing with the involvement of federal and regional budgets. Healthcare Standardization Problems. 2019; 7−8: 86−98. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08086−098
Keywords: life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy or disability of citizens; expenditure dynamics, budget deficit, financial burden, regions of the Russian Federation, healthcare, drug coverage, drugs, financing, budget, epidemiology, prevalence, costs analysis