1. Архив
  2. №7-8, 2019
  3. ПРОБЛЕМЫ ОКАЗАНИЯ ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ, СТРАДАЮЩИМ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

http://doi.org/10.26347/1607-2502201907-08063-072

ПРОБЛЕМЫ ОКАЗАНИЯ ВЫСОКОТЕХНОЛОГИЧНОЙ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ, СТРАДАЮЩИМ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

А.А. Со­ко­лов1,2, О.Ю. Алек­сан­дро­ва3, И.А. Ко­ма­ров3

Ав­то­ры заяв­ляют об от­сут­ствии воз­мож­ных кон­флик­тов ин­тере­сов.

Све­де­ния об ав­то­рах:

Со­ко­лов Алек­сей Аль­бер­то­вич — д-р мед. наук, про­фес­сор ка­фед­ры ане­сте­зио­ло­гии и ре­а­ни­ма­то­ло­гии ФГБОУ ВО СЗГМУ. 195067, Санкт-Пе­тер­бург, Пис­ка­рев­ский пр., 47. Тел.: +7 (812)303−50−00. E-mail: dr. sokolov@list.ru

Алек­сан­дро­ва Ок­са­на Юрьев­на — д-р мед. наук, про­фес­сор, за­ме­сти­тель ди­рек­то­ра по учеб­ной ра­бо­те, де­кан фа­культе­та усо­вер­шен­ство­ва­ния вра­чей, за­ве­ду­ю­щая ка­фед­рой ор­га­ни­за­ци­он­но-пра­во­во­го обес­пе­че­ния ме­ди­цинской и фар­ма­цев­ти­че­ской де­я­тель­но­сти с кур­сом кли­ни­че­ской фар­ма­ко­ло­гии ГБУЗ МО МОНИКИ. 129110, Москва, ул. Щеп­ки­на 61/2. Тел.: +7 (903)163−06−05. E-mail: aou18@mail.ru

Ко­ма­ров Илья Алек­сан­дро­вич — канд. фарм. наук, до­цент ка­фед­ры ор­га­ни­за­ци­он­но-пра­во­во­го обес­пе­че­ния ме­ди­цинской и фар­ма­цев­ти­че­ской де­я­тель­но­сти с кур­сом кли­ни­че­ской фар­ма­ко­ло­гии ГБУЗ МО МОНИКИ. 129110, Москва, ул. Щеп­ки­на 61/2. Тел.: +7 (903)510−00−43. E-mail: iliya_komarov@mail.ru

1НП «На­ци­о­наль­ный Со­вет экс­пер­тов по ред­ким бо­лез­ням», Санкт-Пе­тер­бург, Рос­сия; 2 ФГБОУ ВО «Се­ве­ро-За­пад­ный го­су­дар­ствен­ный ме­ди­цинский уни­вер­си­тет им. И.И. Меч­ни­ко­ва», Санкт-Пе­тер­бург, Рос­сия; 3 ГБУЗ МО «Московский об­ласт­ной науч­но-ис­сле­до­ва­тель­ский кли­ни­че­ский инсти­тут им. М.Ф. Вла­ди­мир­ско­го», Москва, Рос­сия

Цель ис­сле­до­ва­ния. Опре­де­лить пробле­мы, воз­ни­каю­щие при ока­за­нии вы­со­ко­тех­но­ло­гич­ной ме­ди­цинской по­мо­щи (ВМП) боль­ным, стра­да­ю­щим ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми и предло­жить направ­ле­ния со­вер­шен­ство­ва­ния си­сте­мы ме­ди­цинской по­мо­щи дан­ной ка­те­го­рии гра­ждан, в том чис­ле в об­ла­сти стан­дар­ти­за­ции. Ма­те­ри­а­лы и ме­то­ды. Про­ана­ли­зи­ро­ва­на ин­фор­ма­ция из 72 субъ­ек­тов РФ, в ко­то­рых про­жи­ва­ют 85,9% на­се­ле­ния Рос­сий­ской Фе­де­ра­ции, о направ­ле­нии па­ци­ен­тов с за­бо­ле­ва­ни­я­ми из переч­ня жиз­неу­гро­жа­ю­щих и хро­ни­че­ских про­грес­си­ру­ю­щих ред­ких (ор­фан­ных) за­бо­ле­ва­ний, при­во­дя­щих к со­кра­ще­нию про­дол­жи­тель­но­сти жиз­ни гра­ждан или их ин­ва­лид­но­сти, в ме­ди­цинское ор­га­ни­за­ции для ока­за­ния ВМП. Дан­ная ин­фор­ма­ция по­лу­че­на пу­тем фор­ма­ли­зо­ван­но­го запро­са в фор­ма­те пер­со­ни­фи­ци­ро­ван­но­го об­раще­ния де­пу­та­та Го­су­дар­ствен­ной ду­мы РФ в ад­рес глав субъ­ек­тов Р.Ф. Изу­че­ны дей­ству­ю­щие нор­ма­тив­ные пра­во­вые до­ку­мен­ты, ре­гу­ли­ру­ю­щие во­прос ока­за­ния ВМП боль­ным с ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми.Ре­зульта­ты. Вы­яв­ле­ны сле­ду­ю­щие пробле­мы: низ­кая до­ля направ­ле­ния боль­ных с ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми в ме­ди­цинские ор­га­ни­за­ции для ока­за­ния ВМП; для неко­то­рых ред­ких за­бо­ле­ва­ний не су­ще­ству­ет групп ВМП; недо­ста­точное ко­ли­че­ство раз­ра­бо­тан­ных и утвер­жден­ных при­ка­за­ми Мин­здра­ва Рос­сии стан­дартов ме­ди­цинской по­мо­щи по ред­ким за­бо­ле­ва­ни­ям; низ­кий нор­ма­тив фи­нан­со­вых за­трат на еди­ни­цу объема предо­став­ле­ния ВМП для мо­де­лей па­ци­ен­тов в ко­то­рые вклю­че­ны ор­фан­ные пре­па­ра­ты; ока­за­ния ВМП осу­ще­ствляет­ся толь­ко по од­но­му про­фи­лю, что не под­хо­дит для ред­ких бо­лез­ней. Та­ким об­разом, вы­ше­ука­зан­ные пробле­мы не поз­во­ля­ют пол­но­цен­но ис­поль­зо­вать воз­мож­но­сти ВМП у боль­ных с ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми.За­клю­че­ние. Да­ны ре­ко­мен­да­ции по со­вер­шен­ство­ва­нию ор­га­ни­за­ци­он­ных и фи­нан­со­вых ме­ха­низ­мов ока­за­ния ме­ди­цинской по­мо­щи боль­ным с ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми. Для ци­ти­ро­ва­ния: Ко­ма­ров И.А., Со­ко­лов А.А., Алек­сан­дро­ва О.Ю. Пробле­мы ока­за­ния вы­со­ко­тех­но­ло­гич­ной ме­ди­цинской по­мо­щи па­ци­ен­там, стра­да­ю­щим ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми. Пробле­мы стан­дар­ти­за­ции в здра­во­охра­не­нии. 2019; 7−8: 63−72. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08063−072
Ключевые слова: редкие болезни, орфанные лекарственные препараты, здравоохранение, высокотехнологичная медицинская помощь, программа государственных гарантий, нормативно-правовое регулирование, законодательство, охрана здоровья граждан.

ISSUES OF HIGH-TECHNOLOGY MEDICAL SERVICE PROVIDING FOR PATIENTS WITH ORPHAN DISEASES

А.А. Sokolov1,2, O.Yu. Aleksandrova3, I.A. Komarov3

Authors declare no competing interests.

About the authors:

Sokolov Aleksey Albertovich — Doctor of Medical Sciences, Professor of Department of anesthesiology and intensive care at FSBEI of Higher Education NWSMU, 191015, St. Petersburg, Piskarevskiy per, 41. Mob.: +7 (911)298−06−65. E-mail: dr. sokolov@list.ru

Aleksandrova Oksana Yurevna — Doctor of Medical Sciences, Professor, Deputy Director of the Teaching Department, Head of Faculty of Continuing Medical Education, Head of Department of organizational and legal maintenance in medicine and pharmacy with a clinical pharmacology course at SBHI MO MRCRCI (MONIKI), 129110, Moscow, Shchepkina ul. 61/2. Mob.: +7 (903)163−06−05. E-mail: aou18@mail.ru

Komarov Ilya Aleksandrovich— Candidate of Medical Sciences, Associate professor of Department of organizational and legal maintenance in medicine and pharmacy with a clinical pharmacology course at SBHI MO MRCRCI (MONIKI), 129110, Moscow, Shchepkina ul. 61/2. Mob.: +7 (903)510−00−43. E-mail: iliya_komarov@mail.ru

1Non-profit Partnership «National Committee of Rare Diseases Experts», St. Petersburg, Russia; 2North-Western State Medical University named after I.I. Mechnikov, St. Petersburg, Russia; 3Moscow Regional Research and Clinical Institute, Moscow, Russian

Objective. To determine issues of high-technology medical service providing for patients with orphan diseases and propose directions for such patients’ medical aid improvement including standardization area. Materials and methods. The article analyzes information from 72 Russian regions with 85.9% of total Russian population in terms of patients with vital and chronic progressed rare (orphan) diseases associated with life expectancy decrease and disability route to medical organizations for high-technology medical service providing. This data provided by formalized request as official letter from State Duma member to Heads of Russian regions. Current legal acts concern high-technology medical service providing for patients with rare diseases were analyzed.Results. The following issues of high-technology medical service providing for patients with rare diseases were determined: low reference rate of patients with rare diseases to medical organizations for high-technology medical service providing; no high-technology medical service for several rare diseases; little number of standards of medical aid established by Ministry of Health for rare diseases; low tariffs for high-technology medical service for rare diseases patients’ models with orphan drugs; high-technology medical service provided by the only one profile does not cover rare diseases. Thus, these problems do not allow the high-technology medical service using for rare diseases completely.Conclusion. Recommendations for organization and financing improvement were done for high-technology medical service providing for patients with rare diseases. For citation: Komarov I.A., Sokolov А.А., Aleksandrova O.Yu. Issues of high-technology medical service providing for patients with orphan diseases. Health care Standardization Problems. 2019; 7−8: 63−72. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08063−072
Keywords: rare disease, orphan drugs, healthcare, high-technology medical service, state guarantee program, legal regulation, health maintenance of citizens.