http://doi.org/10.26347/1607-2502201907-08044-050

ОБЕСПЕЧЕННОСТЬ В СУБЪЕКТАХ РФ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИИ СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫМИ ПРОДУКТАМИ ЛЕЧЕБНОГО ПИТАНИЯ ПАЦИЕНТОВ С ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ. АКТУАЛЬНОСТЬ СТАНДАРТИЗАЦИИ ПОДХОДОВ К ОЦЕНКЕ ДАННОГО ПОКАЗАТЕЛЯ

Ав­то­ры заяв­ляют об от­сут­ствии воз­мож­ных кон­флик­тов ин­тере­сов.

Све­де­ния об ав­то­рах:

Кра­силь­ни­ко­ва Еле­на Юрьев­на — за­ме­сти­тель ди­рек­то­ра Ин­сти­ту­та ЕАЭС, ру­ко­во­ди­тель Цен­тра изу­че­ния и ана­ли­за проблем на­ро­до­на­се­ле­ния, де­мо­гра­фии и здра­во­охра­не­ния Ин­сти­ту­та ЕАЭС. 105066, Москва, ул. Ниж­няя Крас­но­сель­ская, дом 40/12 корп. 20. Тел.: +7 (916)071−57−77. E-mail: human@euras.center

Смир­но­ва На­та­лья Сер­ге­ев­на — ге­не­раль­ный ди­рек­тор ООО ПРОВЕ. 198217, Санкт-Пе­тер­бург, ул. Танки­ста Хру­стиц­ко­го, дом 112. Тел.: +7 (911)753−33−09. E-mail: genetic. natalia@mail.ru

1Институт ЕАЭС, Москва, Рос­сия; 2ООО ПРОВЕ, Санкт-Пе­тер­бург, Рос­сия

Цель ис­сле­до­ва­ния. Про­ана­ли­зи­ро­вать уро­вень и по­ка­зать ак­ту­аль­ность стан­дар­ти­за­ции под­хо­дов к оцен­ке обес­пе­чен­но­сти ле­кар­ствен­ны­ми пре­па­рата­ми и спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ны­ми про­дук­та­ми ле­чеб­но­го пи­та­ния па­ци­ен­тов с жиз­неу­гро­жа­ю­щи­ми и хро­ни­че­ски­ми про­грес­си­ру­ю­щи­ми ред­ки­ми (ор­фан­ны­ми) за­бо­ле­ва­ни­я­ми, при­во­дя­щи­ми к со­кра­ще­нию про­дол­жи­тель­но­сти жиз­ни гра­ждан или их ин­ва­лид­но­сти. Ма­те­ри­а­лы и ме­то­ды. Про­ана­ли­зи­ро­ва­ны дан­ные, по­лу­чен­ные в от­вет на запро­сы в ад­рес ру­ко­во­ди­телей ис­пол­ни­тель­ных ор­га­нов субъ­ек­тов РФ в сфе­ре здра­во­охра­не­ния в рам­ках па­нель­но­го ме­ди­ко-со­ци­о­ло­ги­че­ско­го ис­сле­до­ва­ния. Ко­ли­че­ствен­но и ка­че­ствен­но изу­чен уро­вень обес­пе­чен­но­сти ле­кар­ствен­ны­ми пре­па­рата­ми и спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ны­ми про­дук­та­ми ле­чеб­но­го пи­та­ния па­ци­ен­тов с жиз­неу­гро­жа­ю­щи­ми и хро­ни­че­ски­ми про­грес­си­ру­ю­щи­ми ред­ки­ми (ор­фан­ны­ми) за­бо­ле­ва­ни­я­ми, при­во­дя­щи­ми к со­кра­ще­нию про­дол­жи­тель­но­сти жиз­ни гра­ждан или их ин­ва­лид­но­сти. Рас­счи­та­ны до­ли па­ци­ен­тов, ну­жда­ю­щих­ся и по­лу­ча­ю­щих ле­кар­ствен­ные пре­па­ра­ты, а так­же до­ля обес­пе­чен­ных па­ци­ен­тов по от­но­ше­нию ко всем ли­цам, вклю­чен­ным в Фе­де­раль­ный регистр.Ре­зульта­ты. Вы­яв­ле­ны регио­ны с вы­со­ким уров­нем по­треб­но­сти и низ­ким уров­нем обес­пе­чен­но­сти ле­кар­ствен­ной терапи­ей па­ци­ен­тов с ред­ки­ми за­бо­ле­ва­ни­я­ми. Рас­счи­та­на обес­пе­чен­ность ле­кар­ствен­ны­ми пре­па­рата­ми и спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ны­ми про­дук­та­ми ле­чеб­но­го пи­та­ния по ор­фан­ным но­зо­ло­ги­ям. Ре­ги­о­наль­ные дан­ные со­от­не­се­ны с це­ле­вы­ми ин­ди­ка­то­ра­ми «Стра­те­гии ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния на­се­ле­ния Рос­сий­ской Фе­де­ра­ции на пе­ри­од до 2025 го­да и пла­на ее ре­а­ли­за­ции».За­клю­че­ние. Мо­ни­то­ринг обес­пе­чен­но­сти ле­кар­ствен­ны­ми пре­па­рата­ми и спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ны­ми про­дук­та­ми ле­чеб­но­го пи­та­ния па­ци­ен­тов с жиз­неу­гро­жа­ю­щи­ми и хро­ни­че­ски­ми про­грес­си­ру­ю­щи­ми ред­ки­ми (ор­фан­ны­ми) за­бо­ле­ва­ни­я­ми, при­во­дя­щи­ми к со­кра­ще­нию про­дол­жи­тель­но­сти жиз­ни гра­ждан или их ин­ва­лид­но­сти, ре­а­ли­зу­ет прин­ци­пы откры­то­сти и ин­фор­миро­ван­но­сти го­су­дар­ствен­ной по­ли­ти­ки в сфе­ре ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния. Вне­се­ние в Фе­де­раль­ный регистр па­ци­ен­тов, не ну­жда­ю­щих­ся в ле­кар­ствен­ной терапии на те­ку­щий мо­мент, поз­во­ля­ет при необ­хо­ди­мо­сти своевре­мен­но на­зна­чить ле­че­ние, а так­же ра­ци­о­наль­но и об­ос­но­ван­но пла­ни­ро­вать рас­хо­ды на ле­кар­ствен­ную терапию дан­ной груп­пы. Стан­дар­ти­за­ция под­хо­дов к оцен­ке уров­ня обес­пе­чен­но­сти ле­кар­ствен­ны­ми пре­па­рата­ми и спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ны­ми про­дук­та­ми ле­чеб­но­го пи­та­ния дан­ной ка­те­го­рии па­ци­ен­тов, поз­во­лит со­от­не­сти уро­вень по­треб­но­сти в терапии с ре­аль­ной обес­пе­чен­ностью. Для ци­ти­ро­ва­ния: Кра­силь­ни­ко­ва Е.Ю., Смир­но­ва Н.С. Обес­пе­чен­ность в субъ­ек­тах РФ ле­кар­ствен­ны­ми пре­па­рата­ми и спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ны­ми про­дук­та­ми ле­чеб­но­го пи­та­ния па­ци­ен­тов с жиз­неу­гро­жа­ю­щи­ми и хро­ни­че­ски­ми про­грес­си­ру­ю­щи­ми ред­ки­ми (ор­фан­ны­ми) за­бо­ле­ва­ни­я­ми, при­во­дя­щи­ми к со­кра­ще­нию про­дол­жи­тель­но­сти жиз­ни гра­ждан или их ин­ва­лид­но­сти. Ак­ту­аль­ность стан­дар­ти­за­ции под­хо­дов к оцен­ке дан­но­го по­ка­за­те­ля. Пробле­мы стан­дар­ти­за­ции в здра­во­охра­не­нии. 2019; 7−8: 44−50. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08044−050

DRUG AND SPECIAL MEDICAL FOOD COVERAGE FOR PATIENTS WITH LIFE-THREATENING AND CHRONIC PROGRESSIVE RARE (ORPHAN) DISEASES RESULTING IN REDUCED LIFE EXPECTANCY OR DISABILITY OF CITIZENS IN THE REGIONS OF THE RUSSIAN FEDERATION. THE IMPORTANCE OF STANDARDIZATION OF APPROACHES TO ITS MEASURING

Authors declare no competing interests.

About the authors:

Elena Yu. Krasilnikova — Deputy Head of EAEU Institute, Head of the Centre for Studies and Analysis of Population, Demography and Healthcare Issues in EAEU Institute. 105066, Moscow, Nizhnyaya Krasnoselskaya ul. 40/12. bld. 20 Mob.: +7 (916)071−57−77. E-mail: human@euras.center

Natalia S. Smirnova — General Director of OOO PROVE. 198217, Saint-Petersburg, Tankista Khrustitskogo ul. 112. Mob.: +7 (911)753−33−09. E-mail: genetic. natalia@mail.ru

Objective. Analysis of the level and demonstration of the importance of standardization of approaches to measuring drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy and disability of citizens. Materials and methods. The data obtained through inquiries submitted to heads of healthcare executive authorities of the regions of the Russian Federation have been analyzed within the medico-social panel study. The level of drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy and disability of citizens has been analyzed both quantitatively and qualitatively. Percentage of patients in need of and receiving drugs as well as percentage of patients receiving drugs against all the patients listed in the Federal Registry have been estimated.Results. The regions with a high level of patients’ need of drug therapy and a low level of drug coverage have been defined. Drug and special medical food coverage for orphan diseases has been estimated. Regional data have been compared to the indices of the Strategy of Drug Coverage for Population of the Russian Federation for the period until 2025 and the Plan of Its Implementation.Conclusion. The monitoring of drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy and disability of citizens implements the principles of open and informed drug coverage policy. Entering patients who are not in need of drug therapy at the moment into the Federal Registry makes it possible to prescribe medication immediately when necessary and plan therapy expenditures for this group rationally and reasonably. Standardization of approaches to measuring drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy and disability of citizens will make it possible to compare the level of need for therapy to its real coverage. For citation: Krasilnikova E.Yu., Smirnova N.S. Drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy or disability of citizens in the regions of the Russian Federation. The importance of standardization of approaches to its measuring. Healthcare Standardization Problems. 2019; 7−8: 44−50. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08044−050
Keywords: life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy or disability of citizens; satisfaction of need for drugs, drug coverage strategy, drug coverage