http://doi.org/10.26347/1607-2502201907-08044-050
Цель исследования. Проанализировать уровень и показать актуальность стандартизации подходов к оценке обеспеченности лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Материалы и методы. Проанализированы данные, полученные в ответ на запросы в адрес руководителей исполнительных органов субъектов РФ в сфере здравоохранения в рамках панельного медико-социологического исследования. Количественно и качественно изучен уровень обеспеченности лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Рассчитаны доли пациентов, нуждающихся и получающих лекарственные препараты, а также доля обеспеченных пациентов по отношению ко всем лицам, включенным в Федеральный регистр.Результаты. Выявлены регионы с высоким уровнем потребности и низким уровнем обеспеченности лекарственной терапией пациентов с редкими заболеваниями. Рассчитана обеспеченность лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания по орфанным нозологиям. Региональные данные соотнесены с целевыми индикаторами «Стратегии лекарственного обеспечения населения Российской Федерации на период до 2025 года и плана ее реализации».Заключение. Мониторинг обеспеченности лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, реализует принципы открытости и информированности государственной политики в сфере лекарственного обеспечения. Внесение в Федеральный регистр пациентов, не нуждающихся в лекарственной терапии на текущий момент, позволяет при необходимости своевременно назначить лечение, а также рационально и обоснованно планировать расходы на лекарственную терапию данной группы. Стандартизация подходов к оценке уровня обеспеченности лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания данной категории пациентов, позволит соотнести уровень потребности в терапии с реальной обеспеченностью. Для цитирования: Красильникова Е.Ю., Смирнова Н.С. Обеспеченность в субъектах РФ лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Актуальность стандартизации подходов к оценке данного показателя. Проблемы стандартизации в здравоохранении. 2019; 7−8: 44−50. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08044−050
Objective. Analysis of the level and demonstration of the importance of standardization of approaches to measuring drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy and disability of citizens. Materials and methods. The data obtained through inquiries submitted to heads of healthcare executive authorities of the regions of the Russian Federation have been analyzed within the medico-social panel study. The level of drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy and disability of citizens has been analyzed both quantitatively and qualitatively. Percentage of patients in need of and receiving drugs as well as percentage of patients receiving drugs against all the patients listed in the Federal Registry have been estimated.Results. The regions with a high level of patients’ need of drug therapy and a low level of drug coverage have been defined. Drug and special medical food coverage for orphan diseases has been estimated. Regional data have been compared to the indices of the Strategy of Drug Coverage for Population of the Russian Federation for the period until 2025 and the Plan of Its Implementation.Conclusion. The monitoring of drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy and disability of citizens implements the principles of open and informed drug coverage policy. Entering patients who are not in need of drug therapy at the moment into the Federal Registry makes it possible to prescribe medication immediately when necessary and plan therapy expenditures for this group rationally and reasonably. Standardization of approaches to measuring drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy and disability of citizens will make it possible to compare the level of need for therapy to its real coverage. For citation: Krasilnikova E.Yu., Smirnova N.S. Drug and special medical food coverage for patients with life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy or disability of citizens in the regions of the Russian Federation. The importance of standardization of approaches to its measuring. Healthcare Standardization Problems. 2019; 7−8: 44−50. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08044−050
Keywords: life-threatening and chronic progressive rare (orphan) diseases resulting in reduced life expectancy or disability of citizens; satisfaction of need for drugs, drug coverage strategy, drug coverage