http://doi.org/10.26347/1607-2502201907-08028-043

ПРОБЛЕМЫ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТОВ, СТРАДАЮЩИХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИ ИСПОЛЬЗОВАНИИ СРЕДСТВ СИСТЕМЫ ОБЯЗАТЕЛЬНОГО МЕДИЦИНСКОГО СТРАХОВАНИЯ

О.Ю. Алек­сан­дро­ва¹, А.А. Со­ко­лов², И.А. Ко­ма­ров¹Информация об авторах

¹ГБУЗ МО «Московский об­ласт­ной науч­но-ис­сле­до­ва­тель­ский кли­ни­че­ский инсти­тут им. М.Ф. Вла­ди­мир­ско­го», Москва, Рос­сия; ²НП «На­ци­о­наль­ный Со­вет экс­пер­тов по ред­ким бо­лез­ням», ФГБОУ ВО «Се­ве­ро-За­пад­ный го­су­дар­ствен­ный ме­ди­цинский уни­вер­си­тет им. И.И. Меч­ни­ко­ва», Санкт-Пе­тер­бург, Рос­сия

Цель ис­сле­до­ва­ния. Вы­явить пробле­мы ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния па­ци­ен­тов, стра­да­ю­щих ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми, при ис­поль­зо­ва­нии средств си­сте­мы обя­за­тель­но­го ме­ди­цинско­го стра­хо­ва­ния (ОМС), яв­ляю­щи­е­ся се­рьезным пре­пят­стви­ем для со­вер­шен­ство­ва­ния стан­дар­ти­за­ции ме­ди­цинской по­мо­щи дан­ной ка­те­го­рии па­ци­ен­тов. Ма­те­ри­а­лы и ме­то­ды. Про­ве­ден ана­лиз су­ще­ству­ю­щих нор­ма­тив­ных пра­во­вых до­ку­мен­тов, в том чис­ле та­риф­ных со­гла­ше­ний субъ­ек­тов РФ на 2018 г., а так­же ана­лиз ин­фор­ма­ции из 72 субъ­ек­тов РФ, о за­бо­ле­ва­ни­ях из переч­ня жиз­неу­гро­жа­ю­щих и хро­ни­че­ских про­грес­си­ру­ю­щих ред­ких (ор­фан­ных) за­бо­ле­ва­ний, при­во­дя­щих к со­кра­ще­нию про­дол­жи­тель­но­сти жиз­ни гра­ждан или их ин­ва­лид­но­сти, по­лу­чен­ной по­сред­ством фор­ма­ли­зо­ван­но­го запро­са в фор­ма­те пер­со­ни­фи­ци­ро­ван­но­го об­раще­ния де­пу­та­та Го­су­дар­ствен­ной ду­мы РФ в ад­рес глав субъ­ек­тов Р.Ф. Ре­зульта­ты. Ос­нов­ны­ми пробле­ма­ми ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния па­ци­ен­тов, стра­да­ю­щих ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми, при ис­поль­зо­ва­нии средств ОМС яв­ляют­ся: недо­ста­точ­ные та­ри­фы в си­сте­ме ОМС для ис­поль­зо­ва­ния большинства ор­фан­ных ле­кар­ствен­ных пре­па­ра­тов; за­тра­ты на них не преду­смот­ре­ны в об­щем объеме средств при фи­нан­си­ро­ва­нии ме­ди­цинской ор­га­ни­за­ции по со­гла­со­ван­ным объемам ме­ди­цинской по­мо­щи на год; сред­ства на фи­нан­си­ро­ва­ние ме­ди­цинской по­мо­щи боль­ным с ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми пере­рас­пре­де­ля­ют­ся из об­ще­го объема средств без предо­став­ле­ния до­пол­ни­тель­но­го бюд­же­та; не опре­де­ле­но, что счи­тать за­кон­чен­ным слу­ча­ем ле­че­ния в ста­ци­о­на­ре боль­но­го ред­ким (ор­фан­ным) за­бо­ле­ва­ни­ем, если вы­здо­ров­ле­ние не­воз­мож­но. Та­ким об­разом, вы­ше­ука­зан­ные пробле­мы не поз­во­ля­ют пол­но­цен­но ис­поль­зо­вать воз­мож­но­сти ОМС у боль­ных с ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми.За­клю­че­ние. Да­ны ре­ко­мен­да­ции по со­вер­шен­ство­ва­нию ор­га­ни­за­ци­он­ных и фи­нан­со­вых ме­ха­низ­мов в об­ла­сти ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния боль­ных с ор­фан­ными за­бо­ле­ва­ни­я­ми в си­сте­ме ОМС. Для ци­ти­ро­ва­ния: Ко­ма­ров И.А., Со­ко­лов А.А., Алек­сан­дро­ва О.Ю. Пробле­мы ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния па­ци­ен­тов, стра­да­ю­щих ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми, при ис­поль­зо­ва­нии средств си­сте­мы обя­за­тель­но­го ме­ди­цинско­го стра­хо­ва­ния. Пробле­мы стан­дар­ти­за­ции в здра­во­охра­не­нии. 2019; 7−8: 28−43. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08028−043

PROBLEMS OF DRUG PROVISION FOR PATIENTS WITH ORPHAN DISEASES BASED ON BUDGET OF OBLIGATORY MEDICAL INSURANCE SYSTEM

O.Yu. Aleksandrova¹, А.А. Sokolov², I.A. Komarov¹About authors

¹Moscow Regional Research and Clinical Institute (MONIKI), Moscow, Russia; ²Non-profit Partnership «National Committee of Rare Diseases Experts», North-Western State Medical University named after I.I. Mechnikov, St. Petersburg, Russia

Objective. To determine problems of drug provision for patients with orphan diseases based on obligatory medical insurance (OMI) providing that become a strong obstacle for medical care standardization improvement for such patient group. Materials and methods. The article analyzes current legal acts including Russian regions tariffs agreements in 2018 and information from 72 Russian regions concern vital and chronic progressed rare (orphan) diseases associated with life expectancy decrease and disability provided by formalized request as personalized letter from the State Duma member to the Russian subjects Regional Heads.Results. The main problems of drug supply for patients with rare diseases in terms of OMI budget using are the following: OMI tariffs are not enough for most orphan drugs using; costs for such drugs do not included in total OMI budget for medical organization financing for agreed volumes for medical aid per year; budget for rare diseases medical aid is allocated from total budget without additional financing providing; ended treatment in-patient case for patient with rare disease (in case the recovery is not possible) is not established. Thus, these problems do not allow the OMI possibilities using for rare diseases completely.Conclusion. Recommendations for organization and financing improvement of orphan diseases drug supply from OMI budget were done. For citation: Komarov I.A., Sokolov А.А., Aleksandrova O.Yu. Problems of drug provision for patients with orphan diseases based on budget of obligatory medical insurance system. Health care Standardization Problems. 2019; 7−8: 28−43. DOI: 10.26347/1607−2502201907−08028−043
Keywords: rare disease, orphan drugs, obligatory medical insurance system, healthcare, diagnostic-related groups, tariffs, drug supply, state guarantee program, legal regulation, health maintenance of citizens, OMI.