http://doi.org/10.26347/1607-2502201809-10041-050

ИЗУЧЕНИЕ ЮРИДИЧЕСКОЙ ГРАМОТНОСТИ ВРАЧЕЙ КАК ПОКАЗАТЕЛЯ АДЕКВАТНОЙ ГУМАНИТАРНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ, СТРАДАЮЩИМ ОРФАННЫМИ БОЛЕЗНЯМИ

И.П. Вит­ковскаяИнформация об авторах

ГБУ На­уч­но-ис­сле­до­ва­тель­ский инсти­тут ор­га­ни­за­ции здра­во­охра­не­ния и ме­ди­цинско­го ме­не­джмен­та Де­пар­тамен­та здра­во­охра­не­ния го­ро­да Моск­вы, Москва, Рос­сия

Цель ис­сле­до­ва­ния. Оце­нить под­го­тов­лен­ность вра­чей к ра­бо­те с детьми, стра­да­ю­щи­ми ред­ки­ми (ор­фан­ны­ми) бо­лез­ня­ми, в об­ла­сти зна­ния за­ко­но­да­тель­ных ак­тов. Ма­те­ри­а­лы и ме­то­ды. Про­ве­ден со­ци­о­ло­ги­че­ский опрос 150 вра­чей по пробле­ме ред­ких (ор­фан­ных) бо­лез­ней (ОБ) с по­мо­щью спе­ци­аль­но раз­ра­бо­тан­ной анке­ты для це­лей ис­сле­до­ва­ния. Про­ана­ли­зи­ро­ва­ны уро­вень зна­ний (ин­фор­миро­ван­ность) вра­чей основ­ных ха­рак­те­ри­стик ОБ, но­зо­ло­ги­че­ских форм, диа­гно­сти­ки и скри­нин­го­вых об­сле­до­ва­ний, реги­стра­ции, а так­же такти­ка вра­ча при на­личии у ре­бен­ка за­бо­ле­ва­ния с неяс­ной этио­ло­ги­ей.Ре­зульта­ты. Вы­яв­лен недо­ста­точ­ный уро­вень зна­ний нор­ма­тив­ных пра­во­вых до­ку­мен­тов по ОБ для про­фес­сио­наль­ной де­я­тель­но­сти прак­ти­че­ских вра­чей. Уста­нов­ле­но, что объек­тив­ная при­чи­на это­го яв­ле­ния на­хо­дит­ся в сфе­ре ор­га­ни­за­ци­он­ных и ме­то­ди­че­ских недо­ра­бо­ток в си­сте­ме под­го­тов­ки вра­чей по пробле­ме.За­клю­че­ние. Для по­вы­ше­ния зна­ний вра­чей по раз­лич­ным ас­пек­там ОБ необ­хо­ди­мо вклю­чить в про­грам­мы по­вы­ше­ния ква­ли­фи­ка­ции вра­чей об­су­жде­ние проблем и из­ме­не­ния в за­ко­но­да­тель­ной ба­зе, свя­зан­ных с ОБ, а так­же осве­щать их на кон­фе­рен­ци­ях и сим­по­зи­у­мах. Под­го­то­вить науч­но-ме­то­ди­че­ские и ди­рек­тив­ные ма­те­ри­а­лы по во­про­сам ОБ для рас­про­стра­не­ния в ме­ди­цинских ор­га­ни­за­ци­ях.
Ключевые слова: редкие (орфанные) болезни, дети, педиатры, законодательные акты, информированность (знания)

STUDY OF THE LEGAL LITERACY OF DOCTORS AS AN INDICATOR OF ADEQUATE HUMANITARIAN ASSISTANCE TO CHILDREN SUFFERING FROM ORPHAN DISEASES

I.P. VitkovskayaAbout authors

Research Institute of Health Care and Medical Management of the Moscow City Health Department, Moscow, Russia

Objective. Assess the preparedness of doctors to work with children suffering from rare (orphan) diseases in the field of knowledge of legislative acts. Materials and methods. A sociological survey of 150 doctors on the problem of rare (orphan) diseases (OB) was conducted using a specially developed questionnaire for research purposes. The level of knowledge (awareness) of doctors of the main characteristics of OB, nosological forms, diagnostics and screening examinations, registration, as well as the tactics of the doctor in the presence of a disease with an unclear etiology are analyzed.Results. An insufficient level of knowledge of normative legal documents on OB for professional activities of practical doctors has been revealed. It is established that the objective reason for this phenomenon is in the sphere of organizational and methodological defects in the system of training doctors on the problem.Conclusion. To improve the knowledge of physicians on various aspects of OB, it is necessary to include in the programs of physicians' advanced training discussion of the problems and changes in the legislative framework related to OB, and to cover them at conferences and symposiums. Prepare scientific-methodological and directive materials on OB issues for distribution in medical organizations.
Keywords: rare (orphan) diseases, rare (orphan) diseases, children, pediatricians, legislative acts, awareness (knowledge)