1. Архив
  2. №3-4, 2018
  3. СТАНДАРТИЗОВАННЫЕ РЕГИСТРЫ ПАЦИЕНТОВ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ — ВАЖНЫЙ ИНСТРУМЕНТ ПРИ ПЕРЕХОДЕ НА ЦЕННОСТНО-ОРИЕНТИРОВАННОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ

http://doi.org/10.26347/1607-2502201803-04035-045

СТАНДАРТИЗОВАННЫЕ РЕГИСТРЫ ПАЦИЕНТОВ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ — ВАЖНЫЙ ИНСТРУМЕНТ ПРИ ПЕРЕХОДЕ НА ЦЕННОСТНО-ОРИЕНТИРОВАННОЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЕ

Д.А. Ан­дреев1, Н.В. Ха­ча­но­ва2, К.А. Кокушкин1, М.В. Да­вы­довская1,2

Ав­то­ры заяв­ляют об от­сут­ствии воз­мож­ных кон­флик­тов ин­тере­сов.

Све­де­ния об ав­то­рах:

Ан­дреев Дмит­рий Ана­то­лье­вич — канд. наук (без ука­за­ния от­расли), ве­ду­щий науч­ный со­труд­ник науч­но-кли­ни­че­ско­го отде­ла ГБУ «НПЦ КИОМТ ДЗМ». 121096, Москва, ул. Минская, д. 12, к. 2. Тел.: (499) 144−00−30. E-mail: dmitry. email08@gmail.com

Ха­ча­но­ва На­та­лья Ва­ле­рьев­на — канд. мед. наук, про­фес­сор ка­фед­ры не­вро­ло­гии, ней­ро­хи­рур­гии и ме­ди­цинской ге­не­ти­ки ФБОУ «Рос­сий­ский на­ци­о­наль­ный ис­сле­до­ва­тель­ский ме­ди­цинский уни­вер­си­тет име­ни Н.И. Пи­ро­го­ва Мин­здра­ва Рос­сии, 117997, Москва, ул. Остро­ви­тя­но­ва, д. 1. E-mail: nkhachanova@gmail.com

Кокушкин Констан­тин Алек­сан­дро­вич — ди­рек­тор ГБУ «НПЦ КИОМТ ДЗМ». 121096, Москва, ул. Минская, д. 12, к. 2. Тел.: (499) 144−00−30. E-mail: kokushkinka@gmail.com

Да­вы­довская Ма­рия Ва­фа­ев­на — д.м.н., зам. ди­рек­тора по науч­ной ра­бо­те ГБУ «НПЦ КИОМТ ДЗМ», про­фес­сор ка­фед­ры не­вро­ло­гии, ней­ро­хи­рур­гии и ме­ди­цинско­го ге­не­ти­ки ФБОУ «Рос­сий­ский на­ци­о­наль­ный ис­сле­до­ва­тель­ский ме­ди­цинский уни­вер­си­тет име­ни Н.И. Пи­ро­го­ва Мин­здра­ва Рос­сии. 121096, Москва, ул. Минская, д. 12, к. 2. Тел.: (499) 144−00−30. E-mail: mdavydovskaya@gmail.com

1ГБУ го­ро­да Моск­вы «Центр кли­ни­че­ских ис­сле­до­ва­ний и оцен­ки ме­ди­цинских тех­но­ло­гий Де­пар­тамен­та здра­во­охра­не­ния го­ро­да Моск­вы», Москва, Рос­сия; 2ФГБОУ ВО «Рос­сий­ский на­ци­о­наль­ный ис­сле­до­ва­тель­ский ме­ди­цинский уни­вер­си­тет име­ни Н.И. Пи­ро­го­ва» Ми­ни­стер­ства здра­во­охра­не­ния Рос­сий­ской Фе­де­ра­ции, Москва, Рос­сия

Цель ис­сле­до­ва­ния. Про­ве­сти по­иск и ана­лиз ли­тера­тур­ных дан­ных о прин­ци­пах фор­миро­ва­ния и при­мене­ния реги­стров боль­ных с рас­се­ян­ным скле­ро­зом (РС) в стра­нах с вы­со­ки­ми по­ка­за­те­ля­ми рас­про­стра­нен­но­сти за­бо­ле­ва­ния на при­ме­ре Шве­ции, Да­нии и Ка­на­ды. Ма­те­ри­а­лы и ме­то­ды. Для по­лу­че­ния необ­хо­ди­мой ин­фор­ма­ции ис­поль­зо­ва­лись ба­зы дан­ных PubMed/Medline, eLIBRARY.RU по­исковые си­сте­мы Google, Yandex. По ре­зульта­там по­иска по клю­че­вым сло­вам, вклю­ча­ю­щим фра­зу «реги­стры рас­се­ян­но­го скле­ро­за», на­зва­ние стран и дру­гие иден­ти­фи­ка­то­ры от­би­ра­лись и ана­лизировались наи­бо­лее ре­ле­вант­ные ста­тьи, опуб­ли­ко­ван­ные за по­след­ние го­ды и со­дер­жа­щие дан­ные по реги­страм боль­ных с РС в Рос­сии, Шве­ции, Да­нии и Ка­на­де.Ре­зульта­ты. Про­ве­ден­ный ана­лиз ли­тера­ту­ры по­ка­зал, что в Рос­сии реги­стра па­ци­ен­тов с РС, вклю­ча­ю­ще­го кли­ни­че­скую ха­рак­те­ри­сти­ку па­ци­ен­тов, в на­сто­я­щий мо­мент не су­ще­ству­ет. Оста­ет­ся ак­ту­аль­ной пробле­ма при­ве­де­ния к еди­но­об­ра­зию про­це­дур сбо­ра и об­ра­ботки ин­фор­ма­ции в реги­страх, крайне необ­хо­ди­мых в кли­ни­че­ской прак­ти­ке. В реги­страх рассмот­рен­ных стран со­дер­жит­ся до­ста­точ­ная ин­фор­ма­ция о боль­ных с РС, что поз­во­ля­ет ори­ен­ти­ро­вать­ся на на­коп­лен­ный опыт при ре­ше­нии прак­ти­че­ских за­дач кли­ни­че­ской не­вро­ло­гии, пла­ни­ро­ва­нии ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния ин­но­ва­ци­он­ны­ми пре­па­рата­ми, из­ме­ня­ю­щи­ми тече­ние РС и стан­дар­ти­за­ции под­хо­дов к ценност­но-ори­ен­ти­ро­ван­ной ме­ди­ци­не.За­клю­че­ние. За­ру­беж­ный опыт ор­га­ни­за­ции и при­мене­ния реги­стров по­ле­зен для по­иска спосо­бов даль­ней­шей раз­ра­ботки и стан­дар­ти­за­ции на­ци­о­наль­ных рос­сий­ских реги­стров.
Ключевые слова: регистры, рассеянный склероз, ценностно—ориентированная медицина, стандартизация медицинской помощи.

MULTIPLE SCLEROSIS REGISTRIES AS A VITAL ELEMENT IN THE TRANSITION TO THE VALUE-BASED HEALTHCARE

D.A. Andreev1, N.V. Khachanova2, K.A. Kokushkin1, M.V. Davydovskaya1,2

Authors declare lack of the possible conflicts of interests.

About the authors:

Andreev Dmitry Anatolievich — Candidate of Sciences (without area identification), Leading Research Associate of the Scientific and Clinical Department of the State Budgetary Institution «Scientific and Practical Centre for Clinical Trials and Healthcare Technology Assessment of the Moscow Healthcare Department». Work address: 121096, Moscow, 12−2 Minskaya St. Tel.: +7 (499)144−00−30. E-mail: dmitry. email08@gmail.com

Khachanova Natalia Valerievna — Candidate of Medical Sciences, Professor of the Department of Neurology, Neurosurgery, and Medical Genetics of the Federal Budgetary Educational Institution «Pirogov Russian National Research Medical University (RNRMU)» of the Ministry of Health of Russia. Address: 117997, Moscow, 1 Ostrovityanov St. E-mail: nkhachanova@gmail.com

Kokushkin Konstantin Aleksandrovich — Director of the State Budgetary Institution «Scientific and Practical Centre for Clinical Trials and Healthcare Technology Assessment of the Moscow Healthcare Department». Work address: 121096, Moscow, 12−2 Minskaya St. Tel.: +7 (499)144−00−30. E-mail: kokushkinka@gmail.com

Davydovskaуa Maria Vafaevna — Doctor of Medical Sciences, Deputy Director of Science of the State Budgetary Institution «Scientific and Practical Centre for Clinical Trials and Healthcare Technology Assessment of the Moscow Healthcare Department», Professor of the Department of Neurology, Neurosurgery, and Medical Genetics of the Federal Budgetary Educational Institution «Pirogov Russian National Research Medical University (RNRMU)» of the Ministry of Health of Russia. Work address: 121096, Moscow, 12−2 Minskaya St. Tel.: +7 (499)144−00−30. E-mail: mdavydovskaya@gmail.com

1State Budgetary Institution of Moscow City «Clinical Trials and Healthcare Technology Assessment Centre of Moscow Department of Healthcare; 2Federal State Budgetary Educational Institution of Higher Education «Pirogov Russian National Research Medical University» of the Ministry of Health of the Russian Federation, Moscow, Russia

Objective. This study is aimed to collect and summarize the published data on multiple sclerosis registries used in the countries with high prevalence of this disease, such as Sweden, Denmark, and Canada. Materials and methods. A literature search was carried out using PubMed/Medline, eLIBRARY.RU, Google, and Yandex. The keywords included the phrase «multiple sclerosis registries», the names of respective countries, and other identifiers. The most relevant data on multiple sclerosis registries of the Russian Federation, Sweden, Denmark, and Canada published during the last years was collected, reviewed, and studied.Results. Russia currently has no MS registry with clinical characteristics of the patients. There is a problem related to the standardization of the procedures for data collection and analysis that are much needed in clinical practice. Hence, the foreign experience on MS registries can help to clarify the next steps in the standardization and the development of MS databases within Russia. The registries of foreign countries are almost sufficient to understand the workflow in the context of decision making in neurological practice and innovative drug delivery, and to standardize the approaches to the value-based medicine.Conсlusion. Foreign experience on the organization of multiple sclerosis registries is helpful for the development and standardization of national registries in the Russian Federation.
Keywords: registries, multiple sclerosis, value-based medicine, standardization of medical care.