http://doi.org/10.26347/1607-2502201803-04035-045
Цель исследования. Провести поиск и анализ литературных данных о принципах формирования и применения регистров больных с рассеянным склерозом (РС) в странах с высокими показателями распространенности заболевания на примере Швеции, Дании и Канады. Материалы и методы. Для получения необходимой информации использовались базы данных PubMed/Medline, eLIBRARY.RU поисковые системы Google, Yandex. По результатам поиска по ключевым словам, включающим фразу «регистры рассеянного склероза», название стран и другие идентификаторы отбирались и анализировались наиболее релевантные статьи, опубликованные за последние годы и содержащие данные по регистрам больных с РС в России, Швеции, Дании и Канаде.Результаты. Проведенный анализ литературы показал, что в России регистра пациентов с РС, включающего клиническую характеристику пациентов, в настоящий момент не существует. Остается актуальной проблема приведения к единообразию процедур сбора и обработки информации в регистрах, крайне необходимых в клинической практике. В регистрах рассмотренных стран содержится достаточная информация о больных с РС, что позволяет ориентироваться на накопленный опыт при решении практических задач клинической неврологии, планировании лекарственного обеспечения инновационными препаратами, изменяющими течение РС и стандартизации подходов к ценностно-ориентированной медицине.Заключение. Зарубежный опыт организации и применения регистров полезен для поиска способов дальнейшей разработки и стандартизации национальных российских регистров.
Ключевые слова: регистры, рассеянный склероз, ценностно—ориентированная медицина, стандартизация медицинской помощи.
Objective. This study is aimed to collect and summarize the published data on multiple sclerosis registries used in the countries with high prevalence of this disease, such as Sweden, Denmark, and Canada. Materials and methods. A literature search was carried out using PubMed/Medline, eLIBRARY.RU, Google, and Yandex. The keywords included the phrase «multiple sclerosis registries», the names of respective countries, and other identifiers. The most relevant data on multiple sclerosis registries of the Russian Federation, Sweden, Denmark, and Canada published during the last years was collected, reviewed, and studied.Results. Russia currently has no MS registry with clinical characteristics of the patients. There is a problem related to the standardization of the procedures for data collection and analysis that are much needed in clinical practice. Hence, the foreign experience on MS registries can help to clarify the next steps in the standardization and the development of MS databases within Russia. The registries of foreign countries are almost sufficient to understand the workflow in the context of decision making in neurological practice and innovative drug delivery, and to standardize the approaches to the value-based medicine.Conсlusion. Foreign experience on the organization of multiple sclerosis registries is helpful for the development and standardization of national registries in the Russian Federation.
Keywords: registries, multiple sclerosis, value-based medicine, standardization of medical care.