АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ФИНАНСИРОВАНИЯ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ НА РЕГИОНАЛЬНОМ УРОВНЕ

В.Н. Дем­бровский¹, Е.Г. Но­сок²Информация об авторах

; ООО «Алек­сионФар­ма», Москва; Центр изу­че­ния и ана­ли­за проблем на­ро­до­на­се­ле­ния, де­мо­гра­фиии здра­во­охра­не­ния Ин­сти­ту­та ЕАЭС;

Пред­став­ле­ны ре­зульта­ты ме­ди­ко-эко­но­ми­че­ско­го ис­сле­до­ва­ния «До­ступ­ность ме­ди­цинской по­мо­щи и ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния боль­ных с ред­ки­ми за­бо­ле­ва­ни­я­ми в Рос­сий­ской Фе­де­ра­ции: ре­а­лии и пу­ти ре­ше­ния проблем», про­ве­ден­но­го Цен­тром изу­че­ния и ана­ли­за проблем на­ро­до­на­се­ле­ния, де­мо­гра­фии и здра­во­охра­не­ния Ин­сти­ту­та ЕАЭС сов­мест­но с На­ци­о­наль­ным Со­ве­том экс­пер­тов по ред­ким за­бо­ле­ва­ни­ям за пе­ри­од 2013—2015 гг. и пред­став­лен­но­го на Круг­лом сто­ле Ко­ми­те­та Го­су­дар­ствен­ной ду­мы по охра­не здо­ро­вья 14 де­ка­бря 2015 г. Пред­став­лен об­зор си­ту­а­ции с фи­нан­си­ро­ва­ни­ем ле­кар­ствен­но­го обес­пе­че­ния боль­ных с жиз­неу­гро­жа­ю­щи­ми и хро­ни­че­ски­ми про­грес­си­ру­ю­щи­ми ред­ки­ми (ор­фан­ны­ми) за­бо­ле­ва­ни­я­ми, при­во­дя­щи­ми к со­кра­ще­нию про­дол­жи­тель­но­сти жиз­ни гра­ждан или их ин­ва­лид­но­сти на уров­не субъ­ек­тов Р.Ф. Сде­лан вы­вод, что вви­ду уве­ли­че­ния де­фи­ци­та регио­наль­ных бюд­же­тов на ле­кар­ствен­ные пре­па­ра­ты для ле­че­ния ред­ких за­бо­ле­ва­ний, ко­то­рый мо­жет со­ста­вить до двух тре­тьих от ре­аль­ной по­треб­но­сти и бо­лее, тре­бу­ет­ся неот­лож­ный комплекс­ный про­грамм­ный под­ход по фор­миро­ва­нию нор­ма­тив­но-пра­во­вой ба­зы на регио­наль­ном и фе­де­раль­ном уров­нях, вне­дре­нию об­ос­но­ван­ных кри­те­ри­ев для при­ня­тия адми­ни­стра­тив­ных ре­ше­ний, в том чис­ле при не­по­сред­ствен­ной под­держ­ке фе­де­раль­но­го бюд­же­та.
Ключевые слова: редкие (орфанные) заболевания, лекарственные препараты, лекарственное обеспечение