НОВАЯ МОДЕЛЬ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ, СВЯЗАННАЯ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. ОБЗОР ЗАКОНОДАТЕЛЬСТВА В ОБЛАСТИ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

А.А. Со­ко­лов¹, О.Ю. Алек­сан­дро­ва²Информация об авторах

Се­ве­ро-За­пад­ный го­су­дар­ствен­ный ме­ди­цинский уни­вер­си­тет им. И.И. Меч­ни­ко­ва; НП «На­ци­о­наль­ный Со­вет экс­пер­тов по ред­ким бо­лез­ням», Санкт-Пе­тер­бург; Пер­вый Московский го­су­дар­ствен­ный ме­ди­цинский уни­вер­си­тет им. И.М. Се­че­но­ва;

Рассмот­ре­ны основ­ные по­ня­тия но­вой мо­де­ли здра­во­охра­не­ния, свя­зан­ной с ред­кими за­бо­ле­ва­ни­я­ми, вне­дря­е­мой во мно­гих стра­нах ми­ра. Про­ана­ли­зи­ро­ва­ны кри­те­рии от­не­се­ния за­бо­ле­ва­ния к ред­ким бо­лез­ням в разных стра­нах. Пред­став­лен об­зор за­ко­но­да­тель­ства в об­ла­сти ред­ких бо­лез­ней в Рос­сий­ской Фе­де­ра­ции.
Ключевые слова: редкие болезни, орфанные лекарственные препараты, законодательство